-Ես Վոլհան եմ, ապրում եմ բելառուսական Լելչիցի քաղաքում ։ Մանկության տարիներին ես շատ արագաշարժ երեխա էի։ Ինձ մոտ առաջին այտուցները նկատվեցին, երբ ես 12 տարեկան էի: Այդ ժամանակ ոչ ես, ոչ էլ իմ ընտանիքի անդամները չէինք խոսում այդ մասին: Մենք չէինք դիմում որևէ բուժօգնության, քանի որ այդ այտուցները հազվադեպ էին, և, սովորաբար, դրանք կապված էին որոշակի վնասվածքների հետ: Հիշում եմ մի օր, ես թեթևակի վնասեցի ճակատս։ Աչքերս այտուցվել էին գիշերվա ընթացքում, ուստի հաջորդ առավոտ պարզապես չկարողացա բացել դրանք։

-Ձեր ընտանիքի անդամներից որևէ մեկը ունեցել է ժառանգական անգիոայտուց (ԺԱԱ)։

-Այո, մայրիկս նույնպես ունենում էր այտուցներ, բայց նրա մոտ դրանք հաճախակի էին կրկնվում և այլ կերպ էին լինում։ Նրան տանջում էին որովայնի սաստիկ ցավերը և սրտխառնոցը։ Մայրիկս տառապում էր ներքին այտուցներից, սակայն այդ ժամանակ մենք դրա մասին չգիտեինք։ Բուժում էր ստանում գաստրիտի և խոցային հիվանդության դեմ։ Նրա դեմքը նույնպես այտուցվել էր, և դա էլ դարձավ պատճառ մի քանի անգամ շտապ օգնություն կանչելու և նրան հիվանդանոց տանելու

։ Ես հիշում եմ մեր տան առաջին դեղատուփը, որում միշտ առկա էին հակահիստամինային և միզամուղային դեղամիջոցներ։ Մենք մտածում էինք դրանք իսկապես օգնում են, որովհետև այտուցները երկու երեք օր հետո անցնում էին։

2009թ․ սեպտեմբերին ես ընդունվեցի քոլեջ։ Ամեն ինչ լավ էր ընթանում։ Սակայն ամեն բան փոխվեց, երբ մայրս մահացավ։ Նա մահացավ կոկորդի այտուցի պատճառով հիվանդանոցում։ Մենք նախորդ գիշեր էինք խոսել և ամեն բան լավ էր: Այտուցը առաջացել էր հանկարծակի։ Շատ ծանր է հիշել այդ օրերը։ Դրանից գրեթե երեք ամիս անց ես ունեցա իմ առաջին լուրջ նոպան։ Ես քրոջս հետ գտնվում էի գիշերային գնացքում, երբ իմ դեմքը սկսեց այտուցվել։ Ես շատ վախեցած էի, որովհետև այսպիսի դեպք պատահել էր նաև մայրիկիս հետ։ Դրանից հետո ես շտապ գնացի հիվանդանոց։ Ինձ սկսեցին բուժել հակահիստամինային դեղամիջոցներով։

-Ձեզանից և Ձեր մայրիկից զատ, ձեր ընտանիքի մյուս անդամների մոտ ախտորոշվել է ԺԱԱ։

-2010թ․ փետրվարին իմ հայրը, քույրը, եղբայրը և ես թեստ հանձնեցինք, և հենց այդ նույն օրը իմացանք, որ իմ արյան մեջ C1 ինհիբիտորի մակարդակը զգալի ցածր է։ Գենետիկական հետազոտությունը հաստատեց ինձ մոտ ԺԱԱ ախտանիշը։ Իմ բախտը բերեց և ես հանդիպեցի բժշկի, ով տեղյակ էր այս հիվանդությունից։ Հիմա արդեն իմ քաղաքի բժիշկները տեղյակ են այս հիվանդությունից և միշտ պատրաստ են օգնել։

-Հիմա Դուք ունեք որդի, արդյոք նրան արդեն թեստավորել

եք և որն է եղել պատասխանը։

-Երբ իմ տղան ծնվեց 2014թ․, ես շատ ուրախ էի, բայց այն փաստը , որ նրա մոտ նույնպես կարող էր լինել այդ հիվանդությունը ինձ հանգիստ չէր տալիս։ 2019թ․ նա նույնպես հետազոտվեց։ Ես շատ անհամբեր էի և վերջապես բժիշկը ասաց, որ նա առողջ է։

-Տարիների ընթացքում փորձ ձեռք բերելուց հետո, Ձեր նոպաները արդյո՞ք շատացել են։

-Այո, ժամանակ առ ժամանակ ես տառապում եմ վերջույթներիս, դեմքիս և ստամոքսիս այտուցվածությունից։

Բելառուսում ԺԱԱ-ով հիվանդների համար չկան արդյունավետ դեղեր, որոնք կարող են օգնել արագ անցկացնել վտանգավոր այտուցները։ Երբ իմ դեմքը այտուցվում է, ինձ տանում են հիվանդանոց, որտեղ անցկացնում եմ 5-7 օր, մինչև այտուցներս ամբողջությամբ չվերանա։

-Կարո՞ղ եք ասել, որ Դուք զգում եք Ձեզ շրջապատող մարդկանց (Ձեր ընտանիքը, հարազատներն ու ընկերները) ըմբռնումն ու աջակցությունը։

-Ես շնորհակալ եմ իմ ընտանիքին և ընկերներին, ովքեր միշտ իմ կողքին են և պատրաստ են օգնել։ Նրանց աջակցությունը շատ կարևոր է ինձ համար։ Բայց երբեմն ԺԱԱ-ի մասին երբեք ոչինչ չլսած մարդուն (օրինակ իմ կոլեգաներին) դժվար է բացատրել թե ինչքան վտանգավոր է դեմքի այտուցը և թե ինչու ես չեմ կարող աշխատել այտուցի պատճառով։

-Երբևէ մասնակցել եք ԺԱԱ-ի վերաբերյալ որևէ միջազգային կոնֆերանսի։

-2017թ․ ես մասնակցեցի Բելառուսական հիվանդների համար կազմակերպված կոնֆերանին Մինսկում։ Ես տեսա ուրիշ մարդկանց նույն իմ ախտորոշմամբ, և ես շատ ոգեշնչված էի Ժառանգական անգիոայտուցի միջազգային ասոցիացիայի փոխնախագահ Միխալ Ռուտկովսկիի ելույթից։

Այսպիսի հանդիպումները շատ օգտակար են, քանի որ դրանք ստիպում են զգալ, որ դու միայնակ չես քո հիվանդության հետ, դու հնարավորություն ունես խոսել մասնագետների և նույն հիվանդությամբ այլ մարդկանց հետ, կիսվել նրանց հետ քո փորձով։ Այս հանդիպումները հույս են ներշնչում և օգնում են մեզ ապրել, սովորեցնում են մեզ հետևել ասոցիացիայի անդամ մյուս երկրների հիվանդների օրինակին։